Bianca es una pequeña de 11 meses diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, una enfermedad genética caracterizada por la debilidad y atrofia muscular, con pérdida de la capacidad respiratoria.
La niña se encuentra internada en la Unidad de Cuidados Intensivos del Instituto de Previsión Social (IPS), desde hace seis meses, conectada a un respirador.
Sus padres, José María Patiño y Tania Beatriz Maíz, iniciaron una campaña de sensibilización sobre la situación de la menor. El Gobierno Nacional dio respuesta a través del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, con la compra de 4 dosis del medicamento SPINRAZA, único tratamiento disponible para tratar la AME, con un costo de USD. 75.000 cada ampolla, debiendo aplicarse una dosis cada 4 meses, de por vida.
Con esta medicación suministrada, Bianca podría salir del IPS y regresar a su hogar, pero para que esto se haga realidad, necesita de 2 aparatos vitales y costosos: un RESPIRADOR MULTIFUNCIÓN, con un valor de ₲ 86.000.000, y un ASISTENTE DE TOS, que le ayude a generar secreción para evitar infecciones y ejercitar sus pulmones cuyo costo asciende a unos ₲ 44.000.000.
Fiel a su política de responsabilidad social con rostro humano y dando cumplimiento a una disposición del presidente de la República, la Entidad Binacional Yacyretá (EBY) donará estos equipos que permitirán a la pequeña Bianca retornar a su hogar en breve.
La colaboración de la EBY asciende a ₲ 130.000.000, que serán entregados a sus padres durante un acto a llevarse a cabo en la Sala de Prensa de la Entidad (De las Residentas N° 1075 casi Washington – 2do. Piso), este jueves, 9 de enero, a las 09:00 horas, a fin de concretar la inversión y sumar así un grano de arena en la desafiante campaña que busca reunir unos 2 millones de dólares para la cura definitiva de la enfermedad.
El Gobierno Nacional, a través de Yacyretá, sigue aunando esfuerzos en pos del mejoramiento de la calidad de vida de nuestros compatriotas. Bianca, es un ejemplo.
